INCORPORAÇÃO DO TAFAMIDIS NO SUS - CONSULTA PÚBLICA

A consulta pública é um recurso utilizado pelo Ministério da Saúde para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de um determinado tema médico. A finalidade dessa ferramenta é promover a participação da população no processo de inclusão de medicamentos no SUS.

O medicamento Tafamidis foi avaliado para integrar a lista de medicamentos de alto custo do SUS, a fim de tratar os portadores da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) e tem parecer inicial favorável do Ministério da Saúde para sua incorporação. O medicamento proporciona não só uma melhor qualidade de vida ao paciente, como também é responsável pela sobrevivência de vários portadores da condição rara. Participe e salve milhares de vidas!

Abaixo você encontra o passo a passo de como participar:

Primeiramente, entre no link da consulta pública em questão: https://goo.gl/TVg63w.
 
Será disponibilizado para você um rápido questionário.

A primeira coisa que você deve fazer é escolher o tipo de pessoa que está preenchendo o formulário:


1) Pessoa Física;


Preencha e selecione suas informações pessoais nos items 1.1 a 1.8


Em seguida, escolha o Estado em que você reside:


2) Selecionar opção correspondente ao seu Estado;


Informe também o seu e-mail de contato:


3) Exemplo: xxxx@xxxx.com;

Indique em seguida o seu telefone:


4) Exemplo: (11) XXXX-XXXX;
 
Você deverá também informar como ficou sabendo desta Consulta Pública:


5) Escolha a opção Associação/entidade de classe;
 
Logo em seguida, o formulário te informará que a recomendação preliminar da CONITEC foi favorável à proposta de incorporação do Tafamidis Meglumina para a Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) relacionada à proteína Transtirretina:


6) Nessa questão você deve selecionar o seguinte item: concordo totalmente com a recomendação preliminar;
 
Após essa pergunta, o questionário pedirá para você comentar a importância que há na distribuição desse medicamento pelo governo aos pacientes. Essa é uma das informações mais importantes do formulário, então não deixe de dar a devida atenção a ela:


7) Nesta questão você pode escrever sobre seus conhecimentos, experiências e informações. Você pode apontar também suas necessidades e a importância e relevância do medicamento Tafamidis para você, seus familiares ou amigos, pois é a primeira e única opção de tratamento medicamentoso para a Polineuropatia Amiloidótica Familiar - PAF, uma doença fatal senão tratada, portanto a importância do medicamento ser distribuído pelo SUS.
 
Em seguida, será solicitado que você informe se já teve alguma experiência com o medicamento em avaliação (Tafamidis):
 
8) Aqui você deve selecionar uma das opções que corresponde a sua relação com o medicamento:


- Sim, como paciente;
- Sim, como cuidador ou responsável;
- Sim, como profissional de saúde;
- Não; (não tem relação nenhuma com o remédio)
 
Se você indicou Sim na pergunta acima, você deve responder as seguintes questões abaixo:
 
      8.1) Nessa questão precisa-se informar com qual medicamento, produto ou procedimento em avaliação você já teve experiência. Você deve escrever : Tafamidis.
 
      8.2) Em seguida, você precisará descrever os efeitos positivos resultantes da utilização do Tafamidis.
 
      8.3) Aqui você  informará também os efeitos negativos do uso do remédio.
 
Na última questão, você precisará ser mais específico. Nesta, o formulário solicita que você informe se já teve experiência com outros medicamentos, produtos ou procedimentos para esta doença, exemplo transplante de fígado, ou outros que você tenha tido experiência:
 
9) Você deve selecionar uma das opções correspondentes a sua situação:
- Sim, como paciente;
- Sim, como cuidador ou responsável;
- Sim, como profissional de saúde;
- Não; (não teve experiência)
 
Se você indicou Sim na pergunta do item 9, acima, você deve responder a estas outras três questões abaixo:
 
     9.1) Aqui você deverá informar o medicamento (s), produto (s) ou procedimento (s) com o qual você já teve alguma experiência; Exemplo: transplante de fígado ou outros que você tenha tido experiência.
 
     9.2)  Nesta questão, você precisará descrever os efeitos positivos de cada medicamento ou procedimento que você utilizou (referente a resposta do item 9.1);
 
     9.3) E por último, escreva os efeitos negativos de cada medicamento ou procedimento pelo qual você passou (referente a resposta do item 9.1).
 
É muito importante que, ao finalizar o preenchimento acima, você clique no botão GRAVAR, não se esqueça! Você receberá, inclusive, uma mensagem com um número de protocolo, esta é a comprovação que a sua contribuição foi enviada. Caso não receba deve preencher o formulário novamente.
 
Se você quiser fazer uma contribuição de cunho técnico-científico o link é esse https://goo.gl/zktmmN.

Caso encontre dificuldades no preenchimento, ou não consiga acessar o formulário e contribuir para a aprovação da incorporação do Tafamidis no SUS, para assim ser distribuído aos doentes, entre em contato conosco no e-mail presidente@abpar.org.br ou no telefone (11) 98123-9100 (celular e whatsapp).

Precisamos de você, participe dessa causa! Salve vidas!
 
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