Nesta segunda-feira (11/12), o programa Bem Estar da Rede Globo falou sobre PAF, a Polineuropatia Amiloidótica Familiar. A matéria abordou sobre os sintomas dos pacientes com PAF que experimentam nos pés: sensação de formigamento, dormência e perda de sensibilidade à temperatura. A reportagem deixou de passar algumas informações ao público. A matéria explicou que o transplante cura a doença, o que não é verdade. O transplante de fígado, na maior parte dos casos, pode impedir ou diminuir a progressão da doença; não foram expostos outros tipos de tratamentos, como um medicamentoso que já existe. A enfermidade não é apenas uma doença dos nervos periféricos, ela possui muito mais acometimentos sendo uma doença genética sem cura sistêmica que atinge também nervos autonômicos; órgãos como: rins, olhos, coração e cérebro; causa sintomas de tontura, vômitos, diarreia crônica ou constipação, perda de peso involuntária, insuficiência renal e cardíaca, entre outros. Dessa forma, fica cada vez mais claro que é de extrema importância ampliar o fluxo de informação entre os elos que compõem a doença rara. No Brasil, quem nasce com uma doença rara vive em um meio repleto de barreiras. A associação de pacientes se coloca à disposição, inclusive para indicar médicos especialistas na doença. Confira a reportagem completa: https://goo.gl/CPQbdv « Voltar