MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A PAF

O dia 16 de junho marca o Dia da Conscientização sobre a Amiloidose Hereditária, também conhecida como PAF-TTR. Mas o mês de junho todo evoca um olhar holístico que não mira apenas aspectos técnicos de uma patologia, mas foca no paciente com todas as suas necessidades. Neste ano, lançamos a campanha ‘A vida é um todo’ em parceria com a PTC Therapeutics para relembrar, durante todo o mês, que os pacientes são muito mais que um diagnóstico: eles continuam realizando seus sonhos e desempenhando papéis importantes nas nossas vidas. Conheça algumas histórias inspiradoras de pessoas que querem, e merecem, ser vistas por tudo o que são e não apenas pelo diagnóstico que receberam. 
ENTENDA O QUE É PAF
A Amiloidose Hereditária (PAF-TTR) é uma doença rara e hereditária que afeta o sistema neuromuscular e causa disfunção em órgão e tecidos. É altamente dolorosa, degenerativa e fatal, em média, após 10 anos do início dos sintomas².

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CONHEÇA OS SINTOMAS
A idade em que os sintomas se manifestam e a intensidade podem variar de pessoa para pessoa. O período mais frequente de surgimentos dos primeiros sinais é entre os 25 e 35 anos, podendo também aparecer em uma idade mais tardia – após os 50 anos².

O comprometimento dos nervos sensoriais e motores pode ser caracterizado, entre outros, por dores intensas nos membros, formigamentos, atrofia muscular e incapacidade de locomoção².

O funcionamento dos órgãos do corpo também pode ser afetado em razão do comprometimento dos nervos autonômicos, causando disfunções do aparelho gastrointestinal, no sistema urinário e quedas bruscas da pressão arterial ao se levantar depois de um longo período em repouso³.

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QUALIDADE DE VIDA
Uma melhor qualidade de vida para o paciente com Amiloidose Hereditária (PAF-TTR) pode ser adquirida através de terapias adequadas e apoio de diversos especialistas, além da família e amigos4.

Enxergar o indivíduo como um todo e não apenas o seu diagnóstico e ao mesmo tempo entender suas limitações é essencial no dia a dia das pessoas com Amiloidose Hereditária.

A qualidade de vida do paciente sofre muito impacto da demora na identificação da doença. O diagnóstico precoce é fundamental na indicação de cuidados adequados para os pacientes, principalmente porque as lesões da doença se acumulam com o tempo e não regridem. O acesso aos exames facilita o diagnóstico e permite uma tomada de decisão mais rápida.² ⁵

Uma equipe multidisciplinar com conhecimento sobre a enfermidade tem mais condições de cuidar do paciente de maneira adequada e, assim, garantir melhor assistência para ele neste momento tão complexo de sua vida².

Por isso que conhecer melhor esta doença rara é importante tanto para os profissionais de saúde quanto para toda a sociedade.

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O CONHECIMENTO SE MULTIPLICA AO SER COMPARTILHADO
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Fontes: 

¹ História da Paf. Disponível em: http://www.abpar.org.br/historia-1.html. Acesso em: 04 de junho de 2020 
²Ando, Y., Coelho, T., Berk, J.L. et al. Guideline of transthyretin-related hereditary amyloidosis for clinicians. Orphanet J Rare Dis 8, 31 (2013). https://doi.org/10.1186/1750-1172-8-31 
³ Sintomas. Disponível em: http://www.abpar.org.br/sintomas.html. Acesso em 04 de junho de 2020 
⁴Viegas, Carla Sofia Caçador dos Santos Salvador. Análise da percepção das estratégias de coping, da qualidade de vida e das forças familiares em sujeitos portadores de Paramiloidose. Dissertação de Mestrado na Área de especialização de Psicologia Clínica e da Saúde, Sub-área de especialização em Psicologia Sistémica, Saúde e Família. Disponível em: 
https://estudogeral.sib.uc.pt/handle/10316/16103 
⁵Philip N. Hawkins, Yukio Ando, Angela Dispenzeri, Alejandra Gonzalez Duarte, David Adams & Ole B. Suhr (2015) Evolving landscape in the management of transthyretin amyloidosis, Annals of Medicine, 
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