Pesquisas para cuidadores e pacientes de PAF

O Amyloidosis Research Consortium (ARC), uma organização global que trabalha para acelerar o desenvolvimento e o acesso a tratamentos para a Amiloidose, está a procurando pacientes e cuidadores de doentes de hATTR, também conhecida como Polineuropatia ou Cardiomiopatia Amiloidótica Familiar (PAF ou CAF), com vista ao preenchimento de um questionário sobre as experiências com os tratamentos para hATTR (PAF ou CAF) e as respectivas prioridades. Os dados recolhidos através deste questionário ajudarão o ARC a defender o valor de novos tratamentos para a comunidade hATTR (PAF ou CAF) junto dos organismos reguladores e das empresas que pesquisam novos fármacos.

Existem dois questionários, um para doentes e outro para cuidadores:

Questionário para doentes de hATTR (PAF ou CAF): servirá para informar o ARC sobre as experiências dos doentes com os tratamentos até o momento e quais os aspectos mais importantes para os doentes em tratamentos futuros.

Questionário para familiares ou cuidadores de doentes de hATTR (PAF ou CAF): servirá para informar o ARC sobre como é a vivência dos cuidadores de doentes de hATTR (PAF ou CAF) e quais os aspectos que consideram mais importantes em novos tratamentos.

A sua participação desempenhará um papel importante na concepção dos futuros tratamentos para hATTR (PAF ou CAF). Contamos com a sua ajuda para compartilhar o questionário com outros doentes e cuidadores para que o alcance da nossa pesquisa seja o maior possível. No início de cada questionário, você poderá encontrar mais informações sobre o mesmo. A pesquisa está disponível até o dia 30 de agosto. Se tiver alguma questão, contate a Associação Brasileira de Paramiloidose através de (11) 98123-9100

Para participar agora no questionário aos doentes de hATTR (PAF ou CAF) acesse: https://bit.ly/2Lwxneo

Para participar agora no questionário aos cuidadores de doentes de hATTR (PAF ou CAF) acesse: https://bit.ly/2Af7Il9

Agradecemos antecipadamente a sua participação. « Voltar