Raros na Pandemia – qual é a sua história?
"Raros na Pandemia – qual é a sua história?”
A ABPAR, em apoio à campanha especial criada pela Subcomissão Temporária sobre as Doenças Raras, presidida pela Senadora Mara Gabrilli, convida a todos – pacientes, familiares, defensores da causa - para compartilharem vídeos próprios nas redes sociais contando sua história e marcando as hashtags #RarosNaPandemia #DiaMundialdasDoençasRaras #TODOSpelosRAROS #aliancarara. Essa é uma ação importante em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
Então, se você tem uma doença rara, conhece alguém que tem ou é um apoiador da causa, participe!
Aproveitando a proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras, o objetivo da iniciativa é refletir sobre os desafios que ainda precisam ser superados.
Sugestões da campanha para gravação do vídeo:
Os vídeos podem ser gravados com o celular e devem ser curtos para facilitar o acesso e a sua multiplicação. Sugerimos que tenham a duração de cerca 1 minuto ou, no máximo, 2 minutos.
1) Para as pessoas com doenças raras:
- “Olá, eu me chamo “fulano de tal”, sou de “tal lugar” e tenho “tal diagnóstico”.
Quando se tem uma doença rara, a sensação é de esquecimento. Mas nós estamos aqui para dizer que NESTA PANDEMIA nós também existimos e também queremos viver! Eu luto pelo direito de ... (falar um direito que busca de modo claro e objetivo).
Neste Dia Mundial das Doenças Raras, vamos lembrar que os raros são muitos e merecem ser ouvidos. Essa é a minha história. E você, qual é sua história?
2) Para familiares, profissionais e apoiadores da causa:
- “Olá, eu me chamo “fulano de tal”, sou “pai, mãe, irmão de fulano de tal que tem tal doença” ou ainda “sou médico, especialista, pesquisador” “na doença tal” ou “em doenças raras” ou “apoio a causa e defendo os direitos das pessoas com doenças raras”...
Quando se tem uma doença rara, a sensação é de esquecimento, de complexidade, de desafios. Mas nós estamos aqui para dizer que NESTA PANDEMIA, essas pessoas também existem e querem viver! Eu luto/defendo o direito de ... (falar um direito/objetivo que busca de modo claro e conciso).
Não esqueça: a publicação dos vídeos devem marcar obrigatoriamente as hashtags #RarosNaPandemia e #DiaMundialdasDoençasRaras.
Vamos juntos promover visibilidade às pessoas com doenças raras. Todos pelos Raros!
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A ABPAR, em apoio à campanha especial criada pela Subcomissão Temporária sobre as Doenças Raras, presidida pela Senadora Mara Gabrilli, convida a todos – pacientes, familiares, defensores da causa - para compartilharem vídeos próprios nas redes sociais contando sua história e marcando as hashtags #RarosNaPandemia #DiaMundialdasDoençasRaras #TODOSpelosRAROS #aliancarara. Essa é uma ação importante em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
Então, se você tem uma doença rara, conhece alguém que tem ou é um apoiador da causa, participe!
Aproveitando a proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras, o objetivo da iniciativa é refletir sobre os desafios que ainda precisam ser superados.
Sugestões da campanha para gravação do vídeo:
Os vídeos podem ser gravados com o celular e devem ser curtos para facilitar o acesso e a sua multiplicação. Sugerimos que tenham a duração de cerca 1 minuto ou, no máximo, 2 minutos.
1) Para as pessoas com doenças raras:
- “Olá, eu me chamo “fulano de tal”, sou de “tal lugar” e tenho “tal diagnóstico”.
Quando se tem uma doença rara, a sensação é de esquecimento. Mas nós estamos aqui para dizer que NESTA PANDEMIA nós também existimos e também queremos viver! Eu luto pelo direito de ... (falar um direito que busca de modo claro e objetivo).
Neste Dia Mundial das Doenças Raras, vamos lembrar que os raros são muitos e merecem ser ouvidos. Essa é a minha história. E você, qual é sua história?
2) Para familiares, profissionais e apoiadores da causa:
- “Olá, eu me chamo “fulano de tal”, sou “pai, mãe, irmão de fulano de tal que tem tal doença” ou ainda “sou médico, especialista, pesquisador” “na doença tal” ou “em doenças raras” ou “apoio a causa e defendo os direitos das pessoas com doenças raras”...
Quando se tem uma doença rara, a sensação é de esquecimento, de complexidade, de desafios. Mas nós estamos aqui para dizer que NESTA PANDEMIA, essas pessoas também existem e querem viver! Eu luto/defendo o direito de ... (falar um direito/objetivo que busca de modo claro e conciso).
Não esqueça: a publicação dos vídeos devem marcar obrigatoriamente as hashtags #RarosNaPandemia e #DiaMundialdasDoençasRaras.
Vamos juntos promover visibilidade às pessoas com doenças raras. Todos pelos Raros!
