Reunião com a Presidente do Supremo Tribunal Federal sobre Doenças Raras
Na audiência, representando as Pessoas com Doenças Raras, estavam presentes:
• Regina Próspero - Instituto Vidas Raras;
• Amira Awada - Instituto Vidas Raras;
• Fernando Gomide - ABRAFC;
• Fatima Braga -ABRAME;
• Marcus Dantas - Portador de HPN;
• Maria Cecilia Oliveira - AFAG;
• Fábio Figueiredo de Almeida - ABPAR
Na pauta estava o descumprimento de ordens judiciais que garantem aos Pacientes o acesso ao tratamento com medicamentos de alto custo. No último ano os pacientes foram muito penalizados, os descumprimentos se agravaram, e com a descontinuidades dos tratamentos, muitos raros perderam a vida, e aqui citamos a querida Margareth (Portadora de HPN) e a Alcirene Oliveira, a autora do Recurso Extraordinário 657.718, sobre o dever do Estado de fornecer medicamento de alto-custo não registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Como também a gravidade das perícias médicas serem feitas por profissionais que não são capacitados, o que acaba prejudicando o processo, e consequentemente o paciente.
A Presidente foi extremamente sensível às nossas demandas, ouviu a cada um dos senhores e senhoras presentes, como também, nos repassou informações importantes, e ao mesmo tempo preocupantes. Temos hoje no Brasil, 80 milhões de processos parados, 18 mil vagas para juízes, destas 25% estão sem ocupações, temos um judiciário lento.
O Poder Judiciário é um dos três poderes do sistema político brasileiro. É ele o responsável por julgar e aplicar leis no país. Em posse de todas as ações judiciais que não foram cumpridas, e tratamentos descontinuados, as associações presentes, ficaram encarregadas de enviar por e-mail para a Ministra Grace / AGU, e para a Presidente em Exercício, Ministra Cármen Lúcia toda essa relação processual.
Após, análise dos mesmos, será marcada para o início de agosto uma nova reunião no STF com a presença do Ministro da Saúde, Senhor Gilberto Occhi para definirmos uma melhor forma de cumprimento das ordens judiciais, sem agravos para os pacientes. Estarão na reunião os mesmos representantes de hoje.
A Presidente também nos informou que renovou o contrato do NAT - Núcleo de Assessoria Técnica. Esse trabalho é um auxilio técnico, que serve como instrumento de aperfeiçoamento das decisões judiciais na área da saúde. O qual ela ressaltou ser de extrema importância no cenário atual, com o crescente número de pedidos de medicamentos por meio de ações judiciais.
Já vemos uma leve melhoria na dispensação dos medicamentos pelo NJUD. Com o apoio do STF/CNJ/AGU todos saímos da reunião com a esperança viva, de que dias melhores virão para todos os doentes raros do Brasil.
Juntos somos mais fortes! « Voltar
