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Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária


 
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Pouco conhecida no Brasil, a Amiloidose Hereditária, chamada também de Paramiloidose ou PAF, é uma doença genética e, como o próprio nome sugere, hereditária, rara, sem cura e que acarreta a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca. Os distúrbios são caracterizados pelo comprometimento dos nervos sensitivos e motores. Ocorrem também transtornos no sistema nervoso responsável por regular o funcionamento dos órgãos e sistemas do corpo, assim como acometimento do coração.
 
"Se a doença não for tratada, seus sintomas agravam-se, o que pode resultar na morte do paciente, que ocorre, em média, 10 anos após o aparecimento dos primeiros sintomas", explica Fabio Almeida, presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) - organização sem fins lucrativos, composta apenas por portadores da doença e familiares.

Segundo Fabio, a enfermidade pode causar neuropatia autonômica, disfunção gastrointestinal, manifestações oculares, distúrbios cardíacos, comprometimento da função renal e síndrome do túnel do carpo. “A doença é fisicamente debilitante, afeta todo o corpo e interfere significativamente na qualidade de vida. Geralmente, os primeiros sintomas aparecem entre 30 e 40 anos de idade, no auge da vida produtiva. Hoje, há cerca de 50 mil casos da síndrome no mundo e por volta de 5 mil no Brasil”, aponta.
 







A ABPAR está realizando Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária em SEIS Estados do Brasil:

28/06 - Recife
27/07 - Porto Alegre
16/08 - Salvador
13/09 - Manaus
07/10 - Brasília
04/11 - Rio de Janeiro

A programação dos eventos conta com a participação de especialistas renomados da área de genética, neurologia, cardiologia e direito, para.

Esses encontros sobre a doença visam a troca de experiências, abordagem multidisciplinar da enfermidade e dos avanços no tratamento, e, também, esclarecimento de questões relacionadas aos direitos legais dos pacientes, promovendo uma assistência jurídica importante. As inscrições são gratuitas.

“O nosso principal objetivo é levar, para várias regiões do Brasil, cada vez mais informações e orientações sobre as doenças raras, especialmente a Amiloidose Hereditária. Informação é saúde”, completa Dra. Sílvia Matheus, vice-presidente da ABPAR.
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