Objetivo

A ABPAR propõe-se a divulgar e a fomentar os meios adequados de tratamento e recuperação aos indivíduos portadores de PAF, independente de sua classe social, nacionalidade, sexo, raça, cor ou crença religiosa. Em especial, pretende: 

• Promover o rastreio e o fichamento de todos os portadores de POLINEUROPATIA AMILOIDÓTICA FAMILIAR, do tipo Português e de outras mutações, no Brasil;

• Sensibilizar os serviços de saúde para os problemas da PAF;

• Atuar junto das entidades competentes, no sentido do estabelecimento de um programa de assistência aos doentes de PAF, nomeadamente de criação de centros regionais de assistência e tratamento com pessoal especializado;

• Cooperar com a Administração Central ou Local e bem assim com outras organizações, na prossecução desses fins;

• Promover a elaboração de legislação adequada aos interesses dos portadores de PAF;

• Informar e esclarecer todos os doentes de PAF e respectivas famílias sobre características da doença e formas de tratamento;

• Apoiar, por todos os meios ao seu alcance, todos os programas de investigação sobre a PAF;

• Promover a integração da ABPAR a órgãos nacionais e/ou internacionais, ligados à pesquisa e à divulgação da doença, especialmente junto à Associação Portuguesa de Paramiloidose, e também a outras associações de PAF utilizando o máximo de troca de informações e conhecimentos sobre a mesma, afim de facilitar-lhes o desenvolvimento, com o objetivo de conseguir tratamentos e sua erradicação.

• Editar e publicar, material didático e didático-científico;

• Promover cursos, seminários, conferências, congressos e outras atividades afins, sobre a PAF, em suas variadas apresentações ou tipos, com vistas à otimização de seus objetivos sociais; 

• Manter intercâmbio e/ou convênios com afins ou congêneres, sejam nacionais ou internacionais;

• Atuar junto ao Ministério da Saúde, Anvisa, Receita Federal, ANS, entre outros órgãos e autarquias da União, Estados e Municípios, empresas farmacêuticas e classes médicas, com vistas à otimização de seus objetivos sociais. « Voltar