Nossa História

Fundação da Associação em 1.989 e a realidade da época
 
Sr. Rufino Pereira
 
A Associação Brasileira de Paramiloidose – ABPAR foi fundada em 17 de novembro de 1989, no Salão de Convenções do Hotel Rio Copa, na cidade do Rio de Janeiro. Em dezembro desse mesmo ano, adquiriu personalidade jurídica após registro em cartório e publicação no Diário Oficial.
 
A partir daí seus integrantes começaram a luta contra os inúmeros obstáculos na divulgação e prevenção da “Doença dos Pezinhos”. Por falta total de informação, a população brasileira não chegava a procurar auxílio e os órgãos públicos não o prestavam, recusando-se a investir material e financeiramente nesse grave e fatal problema de saúde.
 
Apesar de tudo, com muito esforço pessoal dos associados e fundadores da Associação, a entidade não esmoreceu. Houve inclusive casos de oportunistas que ofereceram apoio para se beneficiar do nome da ABPAR.
 
No meio político, com o passar dos anos, muitas foram as promessas de ações, tanto da parte do Legislativo quanto do Executivo das esferas municipais, estaduais e federais, mas não houve realizações efetivas e o descaso ainda impera até hoje.
 
Quanto à divulgação da PAF nos meios de comunicação (rádio, TV, jornais etc., que deveriam prestar serviços de utilidade pública), ela é quase inexistente e quando ocorre é precária e deficiente.
 
Na área da pesquisa científica, ainda carecemos de apoio da própria classe médica para conhecimento, informação e divulgação da PAF.
 
Há, porém, algumas exceções, destacando-se os Drs.. Sérgio Novis e Márcia Cruz, que, em exemplar dedicação do exercício da medicina preventiva, pesquisam, sem recursos adequados, a PAF na Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello (CEPARM).
 
Além de acompanhar as pesquisas médico-científicas na busca de uma solução para os portadores da PAF e seus familiares, a ABPAR também entende que é de grande importância o enfoque educacional, moral, filosófico e religioso, por meio de palestras.
 
Aos poucos, a ideia de unir a ciência à religião/espiritualidade para um entendimento melhor da parcela que nos cabe na harmonia do cosmo e na busca do equilíbrio interior do indivíduo vai se disseminando e sendo mais aceita na sociedade, impelindo a humanidade para uma abertura de novos horizontes.
 
O que se vê hoje é:
- a ciência, no sentido amplo, procurando a cura no mundo corpóreo para atingir o interior do indivíduo e melhorar sua qualidade de vida;
- a religião/espiritualidade, de forma inversa, buscando a cura pela compreensão interior do ser para enfrentar os obstáculos do mundo exterior.
 
A ABPAR, além das funções destacadas em seus Estatutos Sociais, busca uma aliança entre a ciência e a religião/espiritualidade para aprimorar a relação do portador da PAF e seus familiares com a doença, trazendo mais realidade, força, coragem, menos revolta e, principalmente, mais resignação, com uma consequente aceitação consciente da doença e aumento da capacidade de reação e defesa imunológica dos portadores.
 
 
 
Reativação da ABPAR em 2011
 
Sra. Glaide Mara
 
Após o falecimento do meu pai em março de 2008, devido a um transplante de fígado mau sucedido, comecei a querer saber mais sobre o andamento da liberação da droga Tafamidis.
 
Após 2 anos de pesquisas sobre o assunto, reuniões com a Dra. Márcia e  ter feito o teste de DNA, fiz incansáveis contatos inicialmente com a família do Sr. Rufino e aos poucos vamos incluindo novos membros.
 
A primeira reunião aconteceu em minha residência em 14 de maio de 2011, onde, assumimos o compromisso de iniciar uma divulgação da associação e agregar novos membros. Foram marcados vários encontros, onde arrecadamos contribuições para darmos entrada na reativação da associação.
 
Em 21 de agosto de 2011 tivemos a presença no nosso encontro do Dr. Roberto Beltrame, presidente na época de fundação da ABPAR em 1989. Nesta data tivemos também a presença da Dra. Márcia. Pedimos que todos se empenhassem para tentar uma brecha na mídia de qualquer programa ou canal, e de acordo com a exigência do cartório Dr. Roberto incumbiu-se de publicar no jornal sobre a convocação da associação. Foi apresentada a camisa com o símbolo da ABPAR.
 
Em 18 de setembro de 2011 houve o quinto encontro  de acordo com a publicação no jornal O Dia em 01º de setembro de 2011 e foi eleita a nova diretoria da ABPAR, mantendo o Sr. Roberto Beltrami como presidente e eu fui eleita vice-presidente. Foi registrado estatuto da ABPAR em conformes com o novo código civil.
 
Depois disso, diante das propostas todas se esvaíram, e os membros adoecerem cada vez mais, os encontros foram ficando mais difíceis, as negativas judiciais foram se acumulando e nossa força foi se perdendo, e eu fiquei com um sentimento de fracasso, mas penso que hoje eu posso ter contribuído para esta nova ABPAR que vem com tudo. 
 
Um período que criou muita expectativa foi o surgimento da possibilidade de nova droga, ainda mais potente que o Tafamidis, da empresa Alnylam. Isso trouxe mais ansiedade ainda para o grupo, como uma corda que é jogada num sujeito na areia movediça, e isso estraçalhava minha alma.
E então a ABPAR novamente adormece...
 
 
Sr. Fabio Figueiredo de Almeida
 
Após o inicio nos meus sintomas em 2012 e sabendo da aprovação do Tafamidis em novembro de 2011 na Europa, me preparei para mudar para Portugal com a finalidade de conseguir o medicamento. Após contato com a Associação Portuguesa de Paramiloidose, fui informado que havia no Brasil um centro de referência da PAF no Rio de Janeiro, o Centro de Estudos de Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello – CEPARM, dirigido pela Dra. Márcia Cruz, uma das cientistas que mais entende de PAF no mundo. Palavras do e-mail da APP.
 
Então começou a minha jornada no Brasil, fui à consulta da Dra. Márcia, ela encaminhou meus contatos para a diretoria da ABPAR, e nunca obtive resposta a este e-mail.
 
Havia um grupo no facebook sobre a doença e comecei juntamente com outras pessoas e nos mobilizar com objetivo de obter algum sinal de vida da ABPAR, o que demorou a ocorrer. Houve muita discussão e estivemos a ponto de criar outra associação em São Paulo, até que alguns membros do grupo que já tiveram algum contato com membros da diretoria da ABPAR conseguiram falar com o presidente, Sr. Roberto Beltrami e este se disponibilizou a fazer uma assembleia da associação em São Paulo, no dia 16 de junho de 2012, com a ajuda do Marco Antônio Nogueira e do Marcel Janot.
 
O evento foi um sucesso, compareceram muitas pessoas, traçamos muitos planos para a associação e parecia haver um novo ânimo, mas infelizmente ficou nisto, nada aconteceu nos meses que se sucederam.
 
Eu já a esta época estava ocupado em fazer todos os exames que a Dra. Márcia havia solicitado para tentar conseguir o Tafamidis no Brasil. Alguns meses depois acionei o estado na justiça e obtive a liminar garantindo o fornecimento do medicamento, isto já no final de 2012.
 
Passaram alguns meses até efetivamente eu por as mãos no medicamento o que ocorreu em abril de 2013 e já a essa altura havia algumas pessoas insatisfeitas com a falta e compromisso dos dirigentes da ABPAR, à exceção do Sr. Roberto Beltrami que sempre nos foi muito solicito. O fato de ser possível conseguir a medicação deu um novo ânimo para algumas pessoas e foi formado  um grupo de trabalho, eu, Marco Antônio e Cíntia Saggio, estes dois últimos embora transplantados se dispuseram a lutar pela ABPAR. Percebi uma falta de interesse pelo Tafamidis, creio que isto se deveu a opinião de alguns médicos contrários a esta medicação, que na verdade não tinham conhecimento algum dessa nova droga.
 
Dra. Márcia começou a ficar entusiasmada com as ações que estávamos tomando pela ABPAR e nos incumbiu de organizar o I Encontro de Pacientes antecedendo o IX Simpósio Internacional da PAF no Rio de Janeiro, que nos deu muito trabalho, mas foi muito gratificante, pois foi um sucesso total. Após este evento, e nossa participação no Simpósio, tendo contato com médicos, pesquisadores e cientistas do mundo inteiro, assim como as empresas farmacêuticas que estavam testando os novos remédios para a PAF, entendemos que a ABPAR seria essencial para os portadores de PAF no Brasil.
Por intermédio da Dra. Márcia conheço a Regina Próspero da APMPS pessoa que foi fundamental em todo processo, nos ajudando e dando dicas, e nos inserindo no mundo das associações de doenças raras.
 
Ficamos bem entusiasmados e após 3 adiamentos da Assembleia Geral da ABPAR para eleição de nova diretoria e reforma do estatuto conseguimos marcar para fevereiro de 2014.
 
A nova ABPAR surge em 2014
 
Embora conseguíssemos convocar e realizar a assembleia da ABPAR ficamos frustrados pelo pouco número de pesssoas que compareceram. E a nova diretoria foi eleita e eu, como novo presidente da ABPAR.
 
Agora me vejo com um desafio imenso pela frente, muitas alegrias acompanhadas de muitas frustrações. São muitos eventos, reuniões. troca de e-mails, cartas e telefonemas. Com a possibilidade futura de vários tratamentos para a PAF um futuro muito promissor se aproxima. Vejo-me tratando com empresas farmacêuticas, poder executivo, legislativo e judiciário, grandes hospitais, mídia, classe médica, pesquisadores, associações e pacientes de outros países. E é assim, vivendo um dia após o outro e que Deus ilumine o meu caminho e me dê forças para prosseguir.
 
Agradeço em primeiro lugar a Dra. Márcia, sem a qual nada disto teria acontecido. Em segundo lugar a Regina Próspero uma pessoa do bem que faz tudo o que pode para ajudar qualquer um que lhe bate a porta. E a minha prima Cíntia, e ao meu colega Marco Antônio, que foram essenciais neste processo. E não poderia deixar de fora meu irmão Marcelo, compartilhamos tudo o que acontece e isto fortalece.
« Voltar