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Reunião com representantes do Ministério da Saúde

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O Instituto Vidas Raras promoveu uma reunião com o Ministério da Saúde, Diversas Associações de Pacientes e Sociedade Brasileira de Genética Médica, para discutir diversos assuntos, relacionados ao tema Raro, Crônico e Genética.
A reunião foi com o Sr. Adeilson (Secretário Executivo do MS). Estavam presentes DAF, SCTIE e SAS.
 
  Temas abordados pelos participantes:

- Políticas Públicas para Doenças Raras;
- Triagem Neonatal ampliada/expandida;
- Pedido de construção e atualização de PCDTs;
- Pedido de Incorporação.
- Publicação de PCDTs já aprovados;
- reestabelecimento da compra de medicamentos por ordem judicial;
- compra de medicamento já incorporados e já indicados em PCDTs;
- estabelecimento de canal de comunicação com o MS.

E lista de participantes:
 
Regina Próspero
Vice-Presidente Instituto Vidas Raras - IVR
 
Amira Awada
Diretora Instituto Vidas Raras - IVR
 
Dr Marcial Francis Galera
Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica - SBGM
 
Rita Domingues
Diretora do Instituto Vencer o Câncer - IVC
 
Fatima Braga - enviou ofício
Presidente Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal - ABRAME
 
Gabriele Gomes
Presidente da Associação Anjos da Guarda e Doenças Raras
 
Cristiano Silveira - enviou ofício
Presidente da Associação Carioca de Fibrose Cistica - ACAM
 
Cristiane Alvarenga - enviou ofício
Presidente da Associação Capixaba de Apoio às Pessoas com Doenças Raras - ACAPDR
 
Desiree Novais
Vice-Presidente SED Brasil
 
Fábio Almeida
Presidente Associação Brasileira de Paramiloidose - ABPAR
 
Rosário Mauger
Presidente da Associação Brasileira de Esclerodermia e Doenças Relacionadas - ABRAPES
 
Adriana Coronetti Slongo
Presidente da Associação Gaúcha de  Fabry e outras Doenças Raras - AGF
 
Pollyana Dias - enviou representate
Presidente da Associação Mães Raras Pernambuco - AMAR
 
Márcia Oliveira - enviou ofício
Presidente da Associação de Mucopolissacaridose e Doenças Raras Bahia - ABAMPS
 
Maria Clara Mingowski
Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular - ACADIM
 
Priscila Torres
Coordenadora do Grupo BIORED BRASIL
 
Ana Lúcia Marçal Paduello
Presidente e Vice-Presidente do Grupo Pacientes Artrite Reumatóide - GRUPAR
 
Fabio Alves
Presidente da Associação Brasileira da Cornélia de Lange Síndrome – CdLS
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