Nossa História
Fundação da Associação em 1.989 e a realidade da épocaSr. Rufino Pereira
A Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina – ABPAR foi fundada em 17 de novembro de 1989, no Salão de Convenções do Hotel Rio Copa, na cidade do Rio de Janeiro. Em dezembro desse mesmo ano, adquiriu personalidade jurídica após registro em cartório e publicação no Diário Oficial.
A partir daí seus integrantes começaram a luta contra os inúmeros obstáculos na divulgação e prevenção da “Doença dos Pezinhos”. Por falta total de informação, a população brasileira não chegava a procurar auxílio e os órgãos públicos não o prestavam, recusando-se a investir material e financeiramente nesse grave e fatal problema de saúde.
Apesar de tudo, com muito esforço pessoal dos associados e fundadores da Associação, a entidade não esmoreceu. Houve inclusive casos de oportunistas que ofereceram apoio para se beneficiar do nome da ABPAR.
No meio político, com o passar dos anos, muitas foram as promessas de ações, tanto da parte do Legislativo quanto do Executivo das esferas municipais, estaduais e federais, mas não houve realizações efetivas e o descaso ainda impera até hoje.
Quanto à divulgação da doença nos meios de comunicação (rádio, TV, jornais etc., que deveriam prestar serviços de utilidade pública), ela é quase inexistente e quando ocorre é precária e deficiente.
Na área da pesquisa científica, ainda carecemos de apoio da própria classe médica para conhecimento, informação e divulgação da Amiloidose Hereditária.
Há, porém, algumas exceções, destacando-se os Drs.. Sérgio Novis e Márcia Cruz, que, em exemplar dedicação do exercício da medicina preventiva, pesquisam, sem recursos adequados, a Amiloidose Hereditária na Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro – Centro de Estudos em Paramiloidose Antônio Rodrigues de Mello (CEPARM).
Além de acompanhar as pesquisas médico-científicas na busca de uma solução para os portadores da doença e seus familiares, a ABPAR também entende que é de grande importância o enfoque educacional, moral, filosófico e religioso, por meio de palestras.
Aos poucos, a ideia de unir a ciência à religião/espiritualidade para um entendimento melhor da parcela que nos cabe na harmonia do cosmo e na busca do equilíbrio interior do indivíduo vai se disseminando e sendo mais aceita na sociedade, impelindo a humanidade para uma abertura de novos horizontes.
O que se vê hoje é:
- a ciência, no sentido amplo, procurando a cura no mundo corpóreo para atingir o interior do indivíduo e melhorar sua qualidade de vida;
- a religião/espiritualidade, de forma inversa, buscando a cura pela compreensão interior do ser para enfrentar os obstáculos do mundo exterior.
A ABPAR, além das funções destacadas em seus Estatutos Sociais, busca uma aliança entre a ciência e a religião/espiritualidade para aprimorar a relação do portador da Amiloidose Hereditária e seus familiares com a doença, trazendo mais realidade, força, coragem, menos revolta e, principalmente, mais resignação, com uma consequente aceitação consciente da doença e aumento da capacidade de reação e defesa imunológica dos portadores.
Reativação da ABPAR em 2011
Sra. Glaide Mara
Após o falecimento do meu pai em março de 2008, devido a um transplante de fígado mau sucedido, comecei a querer saber mais sobre o andamento da liberação da droga Tafamidis.
Após 2 anos de pesquisas sobre o assunto, reuniões com a Dra. Márcia e ter feito o teste de DNA, fiz incansáveis contatos inicialmente com a família do Sr. Rufino e aos poucos vamos incluindo novos membros.
A primeira reunião aconteceu em minha residência em 14 de maio de 2011, onde, assumimos o compromisso de iniciar uma divulgação da associação e agregar novos membros. Foram marcados vários encontros, onde arrecadamos contribuições para darmos entrada na reativação da associação.
Em 21 de agosto de 2011 tivemos a presença no nosso encontro do Dr. Roberto Beltrame, presidente na época de fundação da ABPAR em 1989. Nesta data tivemos também a presença da Dra. Márcia. Pedimos que todos se empenhassem para tentar uma brecha na mídia de qualquer programa ou canal, e de acordo com a exigência do cartório Dr. Roberto incumbiu-se de publicar no jornal sobre a convocação da associação. Foi apresentada a camisa com o símbolo da ABPAR.
Em 18 de setembro de 2011 houve o quinto encontro de acordo com a publicação no jornal O Dia em 01º de setembro de 2011 e foi eleita a nova diretoria da ABPAR, mantendo o Sr. Roberto Beltrami como presidente e eu fui eleita vice-presidente. Foi registrado estatuto da ABPAR em conformes com o novo código civil.
Depois disso, diante das propostas todas se esvaíram, e os membros adoecerem cada vez mais, os encontros foram ficando mais difíceis, as negativas judiciais foram se acumulando e nossa força foi se perdendo, e eu fiquei com um sentimento de fracasso, mas penso que hoje eu posso ter contribuído para esta nova ABPAR que vem com tudo.
Um período que criou muita expectativa foi o surgimento da possibilidade de nova droga, ainda mais potente que o Tafamidis, da empresa Alnylam. Isso trouxe mais ansiedade ainda para o grupo, como uma corda que é jogada num sujeito na areia movediça, e isso estraçalhava minha alma.
E então a ABPAR novamente adormece...
A nova ABPAR surge em 2014
Embora a gente tenha conseguido convocar e realizar a assembleia da ABPAR, ficamos frustrados pelo pouco número de pessoas que compareceram. De qualquer forma, a nova diretoria foi eleita.
Em tempo, recebemos também o selo OSIP (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público).
De 2015 a 2019
Acontece, então, o exercício efetivo da entidade com várias realizações, inclusive é feita a expansão e acompanhamento da evolução dos estudos e novas descobertas acerca da doença.
De 2020 a 2023
Durante a pandemia, promovemos um compartilhamento essencial de informações sobre as doenças raras e a Amiloidose, a fim de orientar e acolher as pessoas nesse cenário tão alarmante. E mesmo diante das restrições impostas pelo contexto pandêmico, conseguimos adaptar nossos Encontros Regionais e Nacionais para o ambiente online, permitindo a continuidade desses importantes eventos para pacientes e familiares.
Outro marco desse período foi a intensa campanha em prol da precificação dos medicamentos Patisiran e Inotersen, utilizados no tratamento da Amiloidose Hereditária. Felizmente, alcançamos um resultado positivo que garantiu a permanência dos tratamentos para comercialização no Brasil.
Além disso, vale destacar também a nossa iniciativa bem-sucedida de estabelecer novos centros de referência e de promover a inclusão da Amiloidose Cardíaca nos trabalhos desenvolvidos pela Associação. Isso resultou em um aumento considerável no número de pacientes atendidos, inclusive aqueles que sofrem com a forma selvagem da doença (mesmo não sendo uma Amiloidose Hereditária, seu tratamento é o mesmo, então entendemos que há necessidade de dar apoio a estes pacientes também).
« Voltar
