Destaque
Árvores viram “gente” na Avenida Paulista para dar visibilidade a pacientes raros
De quem será esse rosto? Muitos paulistanos se farão essa pergunta ao passar pela altura do número 1.853 da Avenida Paulista, entre os dias 14 e 16 de junho. Ao longo desse período, a partir das 18h, as árvores do Parque Prefeito Mário Covas se transformarão em verdadeiras telas vivas para receber uma intervenção criativa da artista paraense Roberta Carvalho, uma das pioneiras da arte de projeções mapeadas no Brasil. Todas as pessoas retratadas sobre as copas são portadoras de Amiloidose Hereditária. Ao longo das projeções, exibidas em modo contínuo durante a noite, os paulistanos também poderão ouvir as histórias dos pacientes participantes, com foco em seus sonhos e perspectivas de futuro.
De origem predominantemente portuguesa, a Amiloidose Hereditária é uma doença progressiva, incapacitante e irreversível, que costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos de idade¹. Se não for identificada e tratada adequadamente, pode levar o paciente à morte dez anos após os primeiros sintomas¹, interrompendo precocemente seus planos e sonhos. Por isso, o objetivo da ação é justamente chamar a atenção para a enfermidade e seus sintomas, como forma de incentivar o diagnóstico precoce.
A iniciativa, uma parceria entre a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) e a Pfizer, faz parte da campanha Pausa na Amiloidose Hereditária, um movimento que, desde 2016, vem mobilizando diferentes segmentos sociais, entre esportistas, cantores e artistas, em torno da conscientização da doença.
Tradicional em Portugal, o Amiloidose Day, celebrado em 16 de junho, se apresenta como uma oportunidade importante para ampliar o conhecimento da população sobre a enfermidade. Em 2018, essa mesma data foi incorporada ao calendário da cidade de São Paulo como o Dia Municipal de Conscientização das Amiloidoses. A origem da doença a torna especialmente relevante para o Brasil, que abriga um elevado número de descendentes de portugueses. Em São Paulo, essa identificação se torna ainda mais evidente. Portugueses representam a maior comunidade estrangeira da capital, somando mais de 100 mil pessoas, considerando os imigrantes estrangeiros que vivem na cidade de modo permanente, segundo dados do Sistema Nacional de Cadastro e Registro Estrangeiro (Sincre).
“Essa ação tem um simbolismo muito forte. Nós queremos, literalmente, projetar o paciente raro perante a sociedade, dar visibilidade para um tema que, muitas vezes, é pouco discutido e pouco conhecido até mesmo entre a classe médica. Ter informação e conhecer os sintomas é algo fundamental para que esses pacientes sejam detectados precocemente e tenham a chance de um prognóstico melhor”, diz a diretora médica da Pfizer Brasil, Márjori Dulcine. No Brasil, o diagnóstico precoce ainda é um desafio. Em Portugal, ao contrário, cerca de 90% dos pacientes já foram identidficados¹, o que facilita a adoção do tratamento adequado e a interrupção do curso da doença.
“Eu tenho cerca de 30 de casos de Amiloidose Hereditária descritos na família. Meu pai foi diagnosticado aos 36 anos, estávamos no fim da década de 1980. Eu tinha 12 anos. Meu avô também ficou doente nesse período, alguns anos depois. Então, nós acompanhamos toda essa situação, eles faleceram com seis meses de diferença. Você vai vendo a pessoa piorando a cada ano, sem poder fazer nada. Eu via as pessoas doentes, em cadeiras de rodas. Mas todos evitavam ao máximo falar sobre esse assunto. Era um grande tabu”, diz Fabio Almeida, presidente da ABPAR e um dos rostos que ilustram a intervenção.
A ação
Os imensos rostos projetados serão visíveis aos pedestres que estiverem de passagem pela Avenida Paulista, no sentido Paraíso. Os motoristas que trafegam pela via também poderão conferir o trabalho. “É interessante porque esses rostos não são estáticos, eles fazem o movimento de abrir os olhos, em um gesto simbólico que convida a sociedade a fazer uma pausa em seu cotidiano frenético para olhar com atenção para essas pessoas, enxergar seus desafios e conhecer suas histórias”, afirma a artista Roberta Carvalho. Vale lembrar, ainda, que o próprio Parque Prefeito Mário Covas representa um raro espaço de Mata Atlântica na região da Paulista, predominantemente urbana.
Além de abrigar as projeções noturnas, o parque também vai sediar em seu interior uma escultura interativa que convida a população a refletir sobre os seus próprios sonhos e perspectivas de futuro. Fixados em uma estrutura imantada, centenas de ímãs trarão exemplos de sonhos comuns às pessoas, como encontrar um grande amor ou obter uma conquista profissional muito esperada. Cada visitante será estimulado a escolher um sonho para si, pensando naquilo que melhor traduz o seu momento de vida. Após o término da ação, quando todas as peças tiverem sido retiradas, o painel revelará o rosto de pacientes retratados durante a projeção noturna, integrando as duas ações.
“Essa também é uma forma lúdica e sensível de reforçar a grandeza do sonho, do quanto a chance de fazer planos faz diferença para alguém. Ter uma perspectiva de futuro move as pessoas. E isso tudo pode ser abruptamente tirado de quem descobre tardiamente uma doença como a Amiloidose Hereditária”, analisa Márjori. Os imãs também trarão o endereço eletrônico do site da campanha, que reúne as informações mais importantes sobre a enfermidade: www.pausanapaf.com.br. Para mais detalhes a respeito das histórias, o público poderá acessar a página da ABPAR: http://www.abpar.org.br/.
Sobre a Amiloidose Hereditária
Os registros históricos apontam a cidade de Póvoa do Varzim, mais especificamente o bairro piscatório de Caxinas, como possível ponto de origem para a Amiloidose Hereditária em Portugal. Estudos sobre o tema reforçam a hipótese de que a mutação, a partir desta região, tenha seguido ao longo da costa portuguesa, acompanhando as viagens dos pescadores, chegando depois ao interior do país, seguindo as transações comerciais¹.
Degenerativa e com elevado potencial incapacitante, a Amiloidose Hereditária costuma se manifestar inicialmente por meio de formigamentos e perda de sensibilidade à temperatura nos membros inferiores. Posteriormente, esses sintomas evoluem para braços e mãos, levando à atrofia e perda gradual dos movimentos². Geralmente, os pacientes iniciam os sintomas entre os 30 e 40 anos de idade, no auge da vida produtiva³. Embora não existam estatísticas oficiais sobre a Amiloidose Hereditária no Brasil, estima-se que existam milhares de brasileiros com a doença, o que pode fazer do País uma das nações com o maior número de pacientes no mundo.
Sob o ponto de vista da genética, a Amiloidose Hereditária é uma doença neuromuscular autossômica e dominante, ou seja, o filho de um paciente apresenta 50% de risco de também ser portador da mutação que causa a enfermidade, sendo a V50M a mais comum no Brasil². Nessas pessoas, essas mutações ocorrem em uma proteína do corpo chamada transtirretina. (TTR), que é produzida sobretudo pelo fígado.
No paciente com Amiloidose Hereditária, a mutação leva à produção de proteínas TTR instáveis, que se depositam em vários tecidos do corpo, interferindo em seu funcionamento. A progressão da doença é variável entre os pacientes, mas normalmente há uma combinação de sintomas, envolvendo diferentes órgãos². Podem ocorrer alterações gastrointestinais, episódios alternados de diarreia e constipação, insuficiência renal e cardíaca, além de perturbações visuais, como glaucoma e olho seco. Desmaios ou tonturas, geralmente ao se levantar ou mudar de posição bruscamente, também compõem o quadro. Pacientes homens podem ainda apresentar quadros de disfunção erétil²;³.
Tratamento no SUS
Em 2018, foi publicado no Diário Oficial da União (DOU) a decisão do Ministério da Saúde de incorporar à lista de produtos distribuídos na rede pública de saúde o medicamento Vyndaqel (tafamidis), primeiro e, atualmente, único tratamento específico para pacientes com Amiloidose Hereditária aprovado no Brasil.
Movimento #PAUSANAAMILOIDOSE
Data: 14 a 16 de junho de 2019
Intervenção criativa – Eu e a Amiloidose, vidas projetadas: das 18h às 23h
Instalação interativa: das 11h às 18h
Local: Parque Prefeito Mário Covas – Av. Paulista, 1853 - Bela Vista
REFERÊNCIAS:
1 ALVES IL, Altland K, ALMEIDA MR, et al. Screening and biochemical characterization of transthyretin variants in the Portuguese population. Hum Mutat. 1997;9(3):226-33.
2 COUTINHO P. in: GLENNER gg et al, eds. Amyloid and amyloidosis. Amsterdam: Excerpta Medica, 1980.
3 BENSON MD et al. Amyloid. 1996;3:44–56.
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