Depoimentos

Essa é uma história de amor

Anna Paula Nogueira das Neves

Comuniquei ao meu pai de minha intenção de publicar um depoimento sobre a Amiloidose Hereditária, doença da qual é portador de sequelas neuromotoras severas. Ele se queixou, reclamando que eu só escreveria sobre desgraças... Ao indagá-lo sobre o que aconteceu de bom, apesar da Amiloidose Hereditária, ele, com olhar marejado, meu respondeu que a única coisa boa em sua vida, era minhas duas irmãs e eu.

A importância da família na vida de um portador da Amiloidose Hereditária é de caráter fundamental. O amor, carinho, apoio e os sacrifícios necessários em prol de maior qualidade de vida do enfermo, tem que ser divididos com seus entes queridos. Uma dor, se compartilhada, é menos forte!

Aos 38 anos, meu pai se aposentou por invalidez. O diagnóstico da doença tardou a acontecer, ante aos variados sintomas e ignorância médica. Eu tinha 11 anos e minhas irmãs eram mais novas que eu quando percebemos nosso pai deprimido. Um dia chegou em casa e contou o que tinha e que iria morrer em até 7 anos, prazo estimado pelos médicos. Aquilo foi um grande baque para todas nós. Minha mãe e irmãs choravam e eu não quis acreditar.

Nosso pai era o provedor da família, um homem esforçado, batalhador e muito carinhoso conosco. Lembro de uma vez, numa brincadeira, deu ter feito cócegas em seus pés e ele gritar de dor. Assustei-me! Ele segurou minhas mãos num ato espontâneo e percebi que ambos estávamos assustados com aquilo. Cada dia foi uma triste surpresa: dores terríveis, infecções, atrofias, perca de sensibilidade, impotência sexual, perda de equilíbrio, incontinências urinária e gastrointestinal, depressão, angústia, medo... Bengala, muleta, cadeira de rodas... Olhares de desconhecidos nas ruas dotados de preconceito e ignorância... O afastamento da maior parte de seus "amigos"... Esperança de morte!

Parado na porta de um lugar qualquer, meu pai me aguardava comprar algo. Quando consegui retornar a sua companhia, contou que uma senhora tinha lhe dado R$ 5,00. Entristecido, recusou a oferta da senhora, informando que estava a minha espera, que não esmolava. Ela lhe deu um sorriso e insistiu na entrega, falou que ele precisava mais do dinheiro do que ela. Perguntei ao meu pai o motivo de ter aceitado e ele respondeu: "Mais abençoado é aquele que dá, do que o que recebe. Temos que nos permitir ser abençoados, também...".

Certa vez, com problemas financeiros e nós ainda muito meninas para sustentar, o acompanhei até uma instituição bancária, para pedirmos um empréstimo. O gerente olhou meu pai, notadamente enfermo, e indagou o que tinha. Após ter contado sua história, revelou que apesar do problema de seu fígado, que poderia doá-lo a outra pessoa.  Para nossa surpresa, o gerente do banco nos revelou que seu fígado estava parando e ofertou ao meu pai uma grande e tentadora quantia de dinheiro para que lhe cedesse seu fígado, mesmo que isso acarretasse em sua morte, alegando que pelo menos deixaria algo para nossa família. Eu fiquei pasma, tinha apenas 12 anos. Meu pai demorou alguns segundos, pensativo, se levantou e disse que o dinheiro ofertado era tentador, que desejava saúde ao gerente, mas que a pessoa que recebesse seu órgão poderia ser até mesmo um mendigo, pois Deus havia lhe dado seu fígado de graça.

Sou do tipo de pessoa esquecida, mas me lembro até hoje do que preparamos para nos alimentar naquele dia 18/01/2007: arroz, feijão, carne moída com azeitonas e batata dourada... Ao dar a primeira garfada para se alimentar, meu pai foi interrompido com um telefonema da assistência social do Hospital do Fundão. Ao desligar ele disse que estava faminto, mas que não poderia comer a refeição, pois seria transplantado. Não foi um momento de alegria e sim de muitas incertezas. A decisão dele foi no sentido de que se fosse morrer, que ao menos tentaria o transplante.

Eu e minha mãe o arrumamos e corremos com ele, de ônibus para o hospital. Ao chegar, fomos alojados numa sala para depilação corporal. Lá se encontrava um senhor, Seu Rangel, sua magreza dava medo, seus óculos se destacavam. Seu rosto era pálido, estava nu e sua esposa o cobriu. Estava morrendo... Fitou meu pai de tal forma, que até me arrepiou. Descobrimos pouco tempo depois, que Seu Rangel receberia o órgão do meu pai, vez que havia optado em ser doador em vida.

Alguns anos depois de muitas lutas após o transplante, eu aguardava com meu pai ser atendido por sua equipe médica, quando um homem parou, de pé, na sua frente. Sem palavras, contendo o choro. E perguntou se meu pai o reconhecia... Aquele homem gordo, sadio, bonito e de óculos, era o Seu Rangel. Eu o reconheci e revelei ao pai quem era... Meu pai conteve as lágrimas, se cumprimentaram. Seu Rangel agradeceu o ato de amor de meu pai em ter doado a um desconhecido, seu órgão. Um homem que tinha apenas 3 semanas de vida, estava com 3 anos. Sozinha com meu pai eu repeti suas palavras: "Mais abençoado é aquele que dá, do que o que recebe...".

Meu pai só tem 53 anos agora, está aprisionado num corpo sequelado, com uma mente sã e desejava muito que descobrissem um método de transplante de corpo... Minha principal luta com ele é lhe conceder ao máximo de independência possível, para melhorar sua qualidade de vida. Meu pai nos criou e está vendo suas filhas se formarem na faculdade, como pediu em suas preces.

A maior ansiedade dele é de saber se minhas irmãs e eu, somos portadoras também da Amiloidose Hereditária. Seja qual for o resultado, somos mulheres mais fortes e maduras agora. Sabemos a importância de enfrentarmos juntos essa batalha em prol da vida. 

Essa é uma história de amor...  

Anna Paula Nogueira das Neves
Outubro / 2014